Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS
Progetto «Rete di accoglienza e gestione per i pazienti con malattie rare e multipatologia»: lo scopo dell’intervento è migliorare gli esiti di salute e la qualità della vita in bambini e adulti affetti da Malattie auto-infiammatorie e lisosomiali e sviluppare un programma di ricerca con mezzi innnovativi come l’esoma.
Il progetto si svolge al Centro delle Febbri Periodiche e malattie rare del Policlinico Gemelli di Roma, dove afferiscono diversi tipi di bambini e adulti con malattie febbrili rare di origine sconosciuta (prevalentemente autoinfiammatorie), e malattie lisosomiali. Vengono seguiti circa 450 pazienti. L’elemento comune di queste malattie è che tutti i pazienti hanno un coinvolgimento multiorgano, per cui sono gravati dalla necessità di tante visite iperspecialistiche.
La devoluzione ha consentito di fare un salto di qualità , con la possibilità di dare contratti a personale medico e biochimico che, con una mentalità interdipartimentale, ha consentito un miglioramento della qualità della vita del singolo paziente.